Iako je tata bio veoma vitalan čovek (u svojim ranim 80-ima još uvek je trčao) počeli smo primećivati ​​da nešto nije u redu kad je krenuo zaboravljati stvari. Pokušali smo ga naterati da ode lekaru, što je bila svojevrsna bitka. Međutim, na kraju smo uspeli da ga privolimo i nakon detaljnog pregleda dijagnostikovana mu je Alzheimerova bolest, 2011. godine.

Od tada se tatino stanje neizbežno pogoršavalo, najpre sporim tempom, a kasnije mnogo brže. U početku su mu počela nestajati kratkotrajna sećanja, a onda je izgubio svaku mogućnost čak i najjednostavnijih izbora i odluka, poput biranja sa jelovnika restorana. Druženje u grupi bilo je nemoguće. Razvio je kompulzivnu potrebu za proverom stvari. Njegovo je hodanje postepeno postajalo nestabilnije, počeli su da se javljaju i padovi.

Kako je vreme prolazilo, postao je vrlo nesaradljiv, odbijajući da obavlja ono što je mama svakodnevno od njega očekivala, što je izazivalo ogromnu količinu emocija.

U poslednjih nekoliko godina pre nego što je umro, tata više nije mogao verbalizovati ono što misli. Nakon nekog vremena poprilično je prestao da uopšte razgovara, za mamu je kuća postala tiho mesto, što je za nju bilo jako teško: njen partner od više od 60 godina više nije u stanju postavljati ili odgovarati na pitanja, niti imati bilo kakvu vrstu razgovora.

Krajem 2018. tata se počeo agresivno ponašati i psovao bi, psovao mamu. Ponekad je bivao fizički agresivan. To nije bio čovek kojeg smo poznavali: ovo nije moj otac koji je celog svog života bio najljubazniji i najdražesniji čovek. Nikad ga nisam čuo da psuje pre nego što je razvio Alzheimerovu bolest.

Ova bolest mi je ukrala oca...

Prvi znakovi da nešto nije u redu bili su kad se činilo da je mamin uobičajeni karakter zadobio nekoliko novih crtica. U početku su se naše prepirke izmenile, trajale bi danima, a ne satima. Nisam uspevala da shvatim šta sam uradila pogrešno da bih je toliko uzrujala.

Zbunila bi se kad vozi, iako je živela u tom susedstvu celi život. Živo se sećam kako je mama jednom trebala doći po mene na uobičajeno dogovoreno mesto. Ali izgubila se, dva sata pokušavajući da me nađe, bez mobilnog telefona. Sada, naravno, ne vozi i odustajanje od tog dela svoje nezavisnosti bilo je teško za prihvatanje u početku.

Prošlost je za mamu postala stalno prisutna. Umesto da se usredsredi na praktičnost svakodnevnog života, pričala bi priče o svom detinjstvu o kojem nikada ranije nije pričala. Kao da traži utehu u onim sećanjima koja još može pronaći i uživati.

Mama je jaka žena, dama i, gledajući unazad, oko tri godine pre dijagnoze postojale su pukotine koje bi ona prikrivala. Pre toga nitko od nas nije znao mnogo o demenciji. Ali kad je došla dijagnoza, bila je crno-bela: Alchajmerova demencija.

Tada se život počeo menjati za nas.

Mama i danas voli da peva, gleda svoje sapunice i krimi-serije, voli da sluša o porodici i našem životu. Ali svaki dan, svaki sat, svaka sekunda može biti drugačija. Ponekad se zajedno smejemo, neki dan mama jednostavno ne može pronaći utehu u onome što možemo ponuditi. I svaki dan učimo nešto novo o tome kako joj pomoći.

Briga za mamu, porodična je stvar - podeljena između mene, mog brata, jedne od mojih sestara i mog sina, uz brižnu podršku porodičnog prijatelja. Tu je i velika podrška lokalne zdravstvene uprave. Između sebe, naučili smo umeće strpljenja i pregovaranja, kao i vrednost informacija.

Postoji toliko stigme o demenciji. To je jako važno za mamu i do danas se bori da prihvati svoju dijagnozu.

Demencija je učinila mamu socijalno izolovanom, a nažalost se današnje starije generacije sve češće suočavaju sa ovakvom budućnošću. To je također izolujući faktor i za pružaoce nege, poput mene i mojih braće i sestara. U našoj je zajednici normalno da svi znaju sve o svima. Ali kada se u svakodnevnom životu trudite da prikrijete nedostatke, to stvara veliku količinu pritiska.

Razgovor o demenciji i vrednost istraživanja su od vitalnog značaja.

Ako možemo razgovarati o demenciji i deliti iskustva bez predrasuda ili tabua, možemo stvoriti sisteme podrške i pomoći ljudima da duže ostanu aktivni društvu. Takođe, možemo pomoći ljudima da prihvate da se možda menjaju i da pokušaju da prilagode svet novom sebi, kako bi im život bio lakši.

Demencija je bolest, u tome nema mesta stidu.

Moja nada za budućnost je da bismo, ako je moja porodica dovoljno hrabra da govori o demenciji, mogli pomoći drugima. Zajedno ćemo razbiti stigmu i dati neophodnu podršku istraživanjima ove iscrpljujuće bolesti.“

Mama i tata bili su zajedno još od svojih tinejdžerskih dana i uvek su bili tako romantični, srećni i voljeni. Uvek su se držali za ruke, grlili se i smejali i pružili su meni i sestri divan primer kako treba da izgleda dobar, jak brak. Nemojte me pogrešno shvatiti, nisu bili savršeni – imali su i konflikte, kao svi, ponekad je bilo teških stvari, ali na kraju su bili zaista jak tim i uvek tu za sve druge.

Dijagnoza Alzheimerove bolesti zatekla ih je samo četiri godine nakon što je mojoj mami dijagnostikovan rak dojke.

Iako je rak bio užasan, zastrašujući i veliki šok, kada su mu rekli da mama ima i Alzheimer, to je postala potpuno nova igra. Svi smo znali da nema šanse za lečenje i oporavak. Mamin rak je išao na bolje – ovo nikad neće.

Kako je bolest napredovala, postalo je očigledno da joj je potrebna celodnevna nega. To je finansijski bilo teško, a ne mogu ni zamisliti emocionalno naprezanje koje je tatu snašlo. No, na to nije gunđao, niti se žalio - za njega je to bio logičan korak : da učini sve da poboljša mami život i da se ona oseća sigurnom.

Mama i tata su se morali preseliti iz trokrevetne dvojne kuće koju su oboje voleli, u mnogo manji, ali praktičniji stan. Tata ju je hteo zadržati kod kuće i paziti dok god to fizički može. Znam da se osećao kao da ju je izneverio i bilo je grozno videti ga tako. Tati je trebalo puno vremena da prihvati da je učinio sve što je mogao.

Mama bi mu sto posto to rekla kad bi mogla, ali pošto da nije mogla, mi ostali smo se trudili koliko smo mogli da mu pomognemo da se pomiri sa tim. Nekoliko meseci nakon mnamine smrti, tata je shvatio da želi nastaviti svoju ulogu negovatelja, ovoga puta zaposlenog u staračkom domu specijalizovanom za osobe s demencijom.

Iskreno, da ste mene pitali, moju sestru i moju mamu da li bi to bila njegova buduća karijera, smejali bismo se, ali sada stvarno mislim da je to posao koji on treba da radi i mama je pomogla da to vidimo.

Odrastao sam sa samo jednom bakom. Ovo je bila moja baka po ocu. Uvek je bila vrlo fizički aktivna, guste smeđe kose i odlučnog stava. Stalno bi putovala između domova svoje troje dece; radila kućne poslove i pomagala oko unučića.

Bila je jaka i tvrdoglava, činila se besmrtnom. Čitava proširena porodica šalila se da će živeti zauvek. Mali deo mene bio je uveren da hoće. Tada je počela zaboravljati stvari.

Zbunila bi se oko toga koji autobus treba uhvatiti. Umivala bi se dva puta jer bi prvi put zaboravila. Zaboravila bi doći u posetu ili po namirnice. Počela je da brka naša imena.

Bila je stara, pa smo se svi smejali. Ali postajalo je sve gore i gore, i na kraju su se njena deca dovoljno zabrinula da je odvedu kod lekara opšte prakse. Došla je dijagnoza. Alzheimerova bolest. Verojatno joj je preostalo nekoliko godina života...

Počela su da naviru teška pitanja. Može li joj se verovati sa vlastitim novcem? Koliko dugo bi mogla bezbedno živeti sama, žena koja je decenijama bila potpuno nezavisna?

Novac bi joj odjednom nestao s bankovnog računa. Izašla bi iz kuće usred noći i zaboravila da jede ili popije lekove.

Gledajući unazad, nisam se dobro nosio s demencijom moje nane. Pobegao sam na drugu stranu sveta i studirao farmakologiju, s posebnim naglaskom na terapiju neurodegenerativnih poremećaja poput Alzheimerove bolesti.

Četiri godine kasnije i nana je još uvek bila s nama, iako nisam imao odgovore o njenom stanju. Naučna zajednica ima desetak teorija, ali još uvek nema tretmana koji značajno menja život. Postoje načini za usporavanje simptoma, ali bez izlečenja.

Međutim, ono što sam shvatio je to da je potrebno još dosta istraživanja demencije kako bi nauka mogla dati značajnije odgovore.

Čak i pred kraj svog života, baka je zadržala svoj ugled. Lekari su joj u najboljem slučaju prognozirali nekoliko godina, ali živela je još deset godina nakon dijagnoze. Na kraju se činilo da joj se mozak potpuno predao i umrla je 2017. godine, u 83oj godini.

Imam brojne uspomene na svoju baku, ali jedna se izdvaja. Za Božić sam se vratio sa fakulteta kući i otišao sam s ocem da je posetim. Bila je uvijena ćebetom, u fotelji, u kući, u prostoru iz kojeg se nikada nije preselila. Tata je razgovarao s njom sat vremena, a ona je ćutala, sve dok nije podigla glavu i pogledala ga.

Izgovorila je prvu potpuno bistru stvar za poslednjih pet godina, glasom koji je zvučao poput one besmrtne žene koja me je uveče stavljala u krevet: "hvala što ste ovo učinili za mene.“

„Bio sam mali, valjda sam imao oko 6 godina, kada je mojoj baki dijagnostikovana Alchajmerova demencija. Tada nisam mogao shvatiti težinu svega što se događa, ali sam je itekako osećao.

Brat i ja smo puno vremena provodili kod bake i dede, bili smo jako vezani za njih. Bili su relativno mladi baba i deda pa su sa puno energije i elana brinuli o nama. Stalno su smišljali nove aktivnosti da nas zabave. U trenutku kada smo počeli da primećujemo da se baki nešto dešava, ona je imala samo 56 godina. Danas znam da postoji mali procenat ljudi koji Alchajmerovu bolest dobiju pre 65-te godine. U tom procentu je bila moja baka. Krenulo je sa zaboravljanjem uključenog šporeta, zaboravljanjem stvari koje je potrebno kupiti u prodavnici, kasnije smo brat i ja primećivali da se zbuni kada nas vodi na uobičajena mesta, kao da ne zna gde se nalazi.

Jednom prilikom, baba i deda su nas odveli u Muzej. Razgledali smo postavku vezanu za epohu srednjeg veka. U jednom trenutku, baka je prišla kustosu i pitala ga:“Izvinite, gde je odeljak sa voćem?“

Nakon momenta tišine, koji se činio kao večnost, i u kome sam ja gledao u pod, a mislim da su svi drugi širom otvorenih očiju gledali u baku, kustos se nasmejao. Dedin izraz lica je bio kao da se zaledio. Grubo je uzeo baku ispod ruke, nama promrljao da izlazimo napolje. Bio je besan. Činilo se da je ljut i na baku, i na nas, i na ceo svet. Baka je plakala dok smo se vozili kući.

Ovo sećanje me i dan danas boli. Baka nije bila kriva, ni odgovorna za to što joj se dogodilo. Bilo je potrebno vreme i mnogo stpljenja, ljubavi i aktivnog učešća svakog od nas (u meri svojih mogućnosti), da porodica ostane na nogama noseći se sa bakinom bolešću. Želeo bih svima da kažem da je najvažnije na vreme postati svestan problema, priznati ga i odmah krenuti u organizaciju novog sistema. Jer to zaista, bukvalno, postaje novi sistem. U njemu se morate oslanjati jedni na druge i obavezno se povezati sa zdravstvenom i socijalnom službom. Niko ovo ne može izneti sam.“