Chiar dacă tata era un om foarte vital (la începutul vârstei de 80 de ani, el încă alerga), am început să observăm că ceva nu era în regulă când a început să uite anumite lucruri. Am încercat să-l facem să meargă la medic, ceea ce a fost un fel de luptă. Cu toate acestea, până la urmă, am reușit să-l convingem și, după o examinare detaliată, a fost diagnosticat cu boala Alzheimer în anul 2011.

De atunci, starea tatălui s-a agravat inevitabil, mai întâi într-un ritm lent, iar mai târziu mult mai rapid. La început, amintirile sale pe termen scurt au început să se piardă, iar apoi a pierdut orice posibilitate de a alege și de a aduce chiar si decizii simple, precum alegerea dintr-un meniu de restaurant. Era imposibilă petrecerea timpului într-o societate. A dezvoltat o nevoie compulsivă de a verifica lucrurile. Mersul lui a devenit treptat mai instabil și au început să cadă.

Odată cu trecerea timpului, el a devenit foarte necooperant, refuzând să facă ceea ce mama se aștepta de la el în fiecare zi, ceea ce a provocat o cantitate mare de emoții.

În ultimii ani înainte de a muri, tata nu mai putea verbaliza gândurile sale. După un timp, a încetat să vorbească, casa a devenit un loc liniștit pentru mama, ceea ce a fost foarte dificil pentru ea: partenerul ei de peste 60 de ani nu mai era capabil să pună întrebări sau să răspundă la întrebări și nu a avut niciun fel de conversație.

La sfârșitul anului 2018, tata a început să se comporte agresiv și să o injure pe mama. Uneori era și fizic agresiv. Nu era acel om pe care l-am cunoscut: acesta nu era tatăl meu care întreaga viață a fost o persoană amabilă și blândă. Nu l-am auzit niciodată jurând înainte de a dezvolta boala Alzheimer.

Boala aceasta l-a furat pe tatăl meu...

Primele semne că ceva nu era în regulă a fost atunci când caracterul mamei a primit câteva trăsături noi. La început, discuțile noastre s-au modificat, au durat zile întregi, nu ore. Nu mi-am putut da seama ce am făcut greșit pentru a o supăra atât de mult.

A început să fie confuză în timp ce conducea mașina, chiar dacă a trăit în cartierul său toată viața. Îmi amintesc viu cum trebuia să vină după mine odată mama la locul stabilit obișnuit. Dar s-a pierdut, încercând două ore să mă găsească, fără telefon mobil. Acum, desigur, nu conduce și renunțarea la această parte a independenței sale a fost la început greu de acceptat.

Trecutul a devenit mereu prezent pentru mama. În loc să se concentreze asupra vieții de zi cu zi, ea povestea întâmplări din copilăria ei pe care nu le-a mai spus niciodată. De parcă caută alintare în acele amintiri pe care le mai poate găsi.

Mama este o femeie puternică, o doamnă și, privind în urmă, cu aproximativ trei ani înainte de diagnosticare, au apărut fisuri pe care le-a ascuns. Înainte de asta, nimeni dintre noi nu știa prea multe despre demență. Dar când s-a stabilit diagnosticul, era alb-negru: demența Alzheimer.

Atunci viața a început să se schimbe pentru noi.

Mamei și pe mai departe îi place să cânte, urmărește telenovele și seriale crime, îi place să asculte despre familie și despre viața noastră. Dar fiecare zi, fiecare oră, fiecare secundă poate fi diferită.

Uneori râdem împreună, în unele zile mama nu poate găsi consolare în ceea ce avem de oferit. Și în fiecare zi învățăm ceva nou despre cum să o ajutăm.

Grija pentru mamă este o problemă de familie - împărțită între mine, fratele meu, una dintre surorile mele și fiul meu, cu sprijinul grijuliu al unui prieten de familie. Există, de asemenea, un sprijin deosebit din partea administrației locale de sănătate. Între noi, am învățat abilitatea răbdării și negocierii, precum și valoarea informațiilor.

Există atâta stigmă cu privire la demență. Acest lucru este foarte important pentru mama și până în ziua de azi se luptă să-și accepte diagnosticul. Demența a făcut ca mama să fie izolată social și, din păcate, oameni mai în vârstă de azi se confruntă tot mai mult cu un viitor similar. Este, de asemenea, un factor de izolare pentru îngrijitori, precum sunt eu și frații mei. În comunitatea noastră este normal ca toată lumea să știe totul despre fiecare. Dar când încerci să ascunzi deficiențele din viața de zi cu zi, aceasta creează multă presiune.

Vorbirea despre demență și valoarea cercetării sunt vitale. Dacă putem vorbi despre demență și împărtășim experiențe fără prejudecăți sau tabuuri, putem crea sisteme de sprijin și ajuta oamenii să rămână activi în societate mai mult timp. De asemenea, putem ajuta oamenii să accepte că s-ar putea schimba și să încerce să adapteze lumea la noul eu, pentru a le face viața mai ușoară.

Dementa este o boală, unde nu există loc pentru rușine.

Speranța mea pentru viitor este că, dacă familia mea este suficient de curajoasă pentru ca să vorbească despre demență, îi putem ajuta pe ceilalți. Împreună, vom sparge stigmatizarea și vom oferi sprijinul necesar cercetării acestei boli epuizante".

Mama și tata au fost împreună încă din zilele adolescenței și au fost întotdeauna atât de romantici, fericiți și iubiți. Mereu s-au ținut de mâini, s-au îmbrățișat și au râs și au oferit mie și surorii mele un exemplu minunat de cum ar trebui să arate o căsătorie bună și puternică. Nu mă înțelegeți greșit, nu au fost perfecți - au avut conflicte, ca toți ceilalți, uneori au fost lucruri dificile, dar până la urmă au fost o echipă cu adevărat puternică și întotdeauna acolo pentru toți ceilalți.

Mama a fost diagnosticață cu boală Alzheimer la doar patru ani după ce a fost diagnosticată cu cancer la sân.

Deși cancerul a fost oribil, înfricoșător și un șoc mare, când i s-a spus că are și Alzheimer, a devenit „un joc” complet nou. Știam cu toții că nu există nicio șansă de vindecare și recuperare. Cancerul a mers spre bine, dar demența nu va merge niciodată.

Pe măsură ce boala a progresat, a devenit evident că a avut nevoie de îngrijire întreaga zi. A fost dificil din punct de vedere financiar și nici nu-mi pot imagina încordarea emoțională pe care tata trebuia să o îndure. Dar nu s-a plans, pentru el asta era un pas logic: să facă totul pentru a îmbunătăți viața mamei și a o face să se simtă sigură.

Mama și tata au fost nevoiți să se mute din casa semi-detașată cu trei paturi pe care o iubeau amândoi, într-un apartament mult mai mic, dar mai practic. Tata a vrut să o țină acasă și să aibe grijă de ea atâta timp cât putea fizic. Știu că a simțit că a dezamagit-o și mi-a fost groaznic să-l văd așa. Tatălui ea trebuit mult timp ca să accepte faptul că a făcut tot ce-i era în putință.

Mama i-ar spune asta sută la sută dacă ar putea, dar, din moment ce nu a putut, restul dintre noi am încercat cât de mult am putut să-l ajutăm să se descurce. La câteva luni de la moartea mamei mele, tata și-a dat seama că își dorește să-și continue rolul de îngrijitor, de data aceasta angajat într-un azil specializat pentru persoane cu demență.

Sincer, dacă ne-ai fi întrebat pe mine, pe sora mea și pe mama mea dacă aceasta ar fi cariera lui viitoare, am fi râs, dar acum chiar cred că asta este munca pe care trebuie să o facă și mama ne-a ajutat să vedem asta.

Am crescut cu o singură bunică. Aceasta a fost bunica mea după tată. Ea a fost întotdeauna foarte activă, cu părul des castaniu și o atitudine fermă. A călătorit constant între casele celor trei copii ai săi; a făcut treburile casnice și a ajutat nepoții.

Era puternică și încăpățânată, părea nemuritoare. Întreaga familie a glumit că v-a trăi veșnic. O mică parte din mine era convinsă că va fi așa. Atuncia a început să uite.

A început sa devină confuză, cu ce autobuz să călătorească. Se spăla de două ori pe față pentru că a uitat că deja s-a spălat o dată. Ea a uitat să vină în vizită sau să se aprovizioneze. A început să ne confunde numele.

Era bătrână, așa că râdeam cu toții. Dar era din ce în ce mai rău și, în final, copiii ei erau suficient de îngrijorați pentru a o duce la un medic de familie. Diagnosticul a sosit. Boala Alzheimer. Probabil i-au mai ramas câțiva ani de viață ...

Au început să apară întrebări dificile. Putem avea încredere în modul în care folosește propri bani? Cât timp va putea să trăiască în siguranță femeia care a fost complet independentă zeci de ani? Banii ei au dispărut brusc din contul ei bancar. Pleca din casă în miez de noapte și uita să mănânce sau să ia medicamentele.

Privind în urmă, nu m-am descurcat bine cu demența bunicii mele. Am fugit în cealaltă parte a lumii și am studiat farmacologia, cu un accent deosebit pe tratamentul tulburărilor neurodegenerative, precum boala Alzheimer.

Patru ani mai târziu, bunica mea era încă cu noi, deși nu am avut răspunsuri referitoare la starea ei. Comunitatea științifică are vreo zece teorii, dar încă nu există tratamente care să schimbe viața. Există modalități de a încetini simptomele, dar fără leac. Totuși, mi-am dat seama că este nevoie de mult mai multe cercetări asupra demenței, astfel încât știința să poată da răspunsuri mai semnificative.

Chiar și spre sfârșitul vieții, bunica și-a păstrat demnitatea. Medicii au prezis că va trăi doar câțiva ani în cel mai bun caz, dar a trăit încă zece ani după diagnostic. Până la urmă, creierul ei părea să fi renunțat complet și a murit în 2017, la vârsta de 83 de ani.

Am multe amintiri despre bunica mea, dar una iese în evidență. De Crăciun, m-am întors acasă de la facultate și m-am dus cu tatăl meu să o vizitez. Era învelită într-o plapumă, în fotoliu, și în casa pe care niciodată nu a părăsit-o. Tata a vorbit o ora dar ea a tăcut, până ce nu și-a ridicat privirea la el. A spus primul lucru clar în ultimi cinci ani, cu o voce care aparținea acelei femei nemuritoare care m-a adurmit noaptea: „Mulțumesc că ați făcut asta pentru mine”.

„Eram mic, cred că aveam vreo 6 ani, când bunica mea a fost diagnosticată cu demență Alzheimer. Pe atunci, nu puteam înțelege greutatea situației, dar am simțit tot cea ce se întâmpla.

Fratele meu și eu am petrecut mult timp cu bunicii noștri, eram foarte atașați de ei. Erau bunicii relativ tineri, așa că au avut grijă de noi cu multă energie și entuziasm. Concepeau constant activități noi pentru a ne distra. În momentul în care am început să observăm că se întâmplă ceva cu bunica mea, ea avea doar 56 de ani. Astăzi, știu că există un procent mic de oameni care suferă de boala Alzheimer înainte de vârsta de 65 de ani. În acest procent a intrat și bunica mea. A început cu faptul că uita să închidă aragazul, apoi uita ce trebuie să cumpere din magazin, mai târziu am observat că devine confuză atunia când ne duce în locurile cunoscute, de parcă nu știa unde se află.

Cu o ocazie, bunicii ne-au dus la muzeu. Era prezentată o expoziție despre Evul Mediu. La un moment dat, bunica s-a apropiat de curator și l-a întrebat: „Scuzați-mă, unde este secțiunea cu fructe?”

După un moment de liniște, care părea o eternitate și în care am privit podeaua și cred că toți ceilalți se uitau la bunica cu ochii largi, curatorul a râs. Expresia bunicului era ca și cum ar fi înțepenit. A luat-o pe bunica de mână, și ne-a zis să ieșim afară. Era furios. Părea supărat pe bunica , pe noi și pe întreaga lume. Bunica a plâns în timp ce mergeam spre casă.

Această amintire îmi provoacă durere și azi. Bunica nu a fost vinovată și nici responsabilă de ceea ce i s-a întâmplat. A fost nevoie de mult timp și multă răbdare, dragoste și participare activă a fiecăruia dintre noi (în limitele posibilităților noastre), pentru ca familia să rămână în picioare, să facă față bolii bunicii. Aș dori să le spun tuturor că cel mai important este să conștientizezi problema la timp, să o recunoști și să începi imediat să organizezi un nou sistem. Deoarece într-adevăr, devine un nou sistem. În acest sistem trebuie să vă bazați unul pe celălalt și să vă conectați cu serviciile de sănătate și cele de asistență sociale. Nimeni nu poate face asta singur ".